白血病童的新年：病房就是整个世界 忍耐成本能

　　1月20日，农历小年。春节渐近，年意渐浓，清冽的空气中都仿佛带着喜庆。

　　归乡、欢聚、团圆、宴饮……幸福的年都是相似的。在人人都归心似箭的时刻，有这样一群人，却不能回家。

　　他们的新年，在病床上，在病房中，在与病痛的抗争之间。因为治疗过程漫长，这些白血病童和他们的父母都要在医院里度过春节。

　　对这些孩子而言，在病房里度过的不只是春节，还有他们的童年。

　　郑报融媒记者走进病房，走进白血病童的日常，记录他们最真实的状态，记录顽强生命与病魔抗争的点滴。

　　他们的世界，就是隔帘内的小小天地

　　走在郑州市三院血液科病区，两侧病房的门大部分都关着。

　　透过窗户看去，每张病床上都挂着经过特制的透明塑料隔帘。

　　隔帘罩起来的小小空间里，就是孩子们的“堡垒”。

　　因为他们的免疫力低下，很容易感染，这种隔帘能够将病菌隔离在外，最大限度地保持内部空间的洁净。

　　今年春节，郑州市三院血液科大概有10个孩子要留下来过年。

　　过年本该喜气洋洋，医院其他病房都会精心布置一下。但在血液科，因为怕孩子们感染，要尽量隔绝外部环境里的一切。

　　有赖电子产品的普及，他们几乎人手一部手机，玩游戏、看动画片，是他们与病痛和药物相伴的童年中不多的亮色。

　　虽然无法布置病房，但是科室也尽可能地让孩子们感受一下年味儿。

　　“春节时，我们会给孩子们准备一些小礼物，社会上的志愿者们也会来探访他们”。郑州市三院血液科主任董其娟说，每年都有在病房里过年的孩子和家长，“我们对这些都已经习以为常，这就是我们日常工作的一部分，新年也和平时没什么区别。”

　　天真懵懂，忍耐是他们的本能

　　自从1岁时查出急性髓细胞性白血病，“小不点”就再也没有离开过医院。现在他已经两岁了，俨然成了科室的“老病号”。

　　因为化疗，“小不点”的头发、眉毛、睫毛全部掉光，面色发白，嘴唇没有一丝血色，身体消瘦。

　　在病痛稍稍缓解的日子里，“小不点”黯淡的眼神消失了，那双漂亮的大眼睛里一闪一闪都是鬼马精灵。

　　说起“小不点”，董其娟口吻中都带着温柔和笑意，“他呀，最喜欢和漂亮的护士阿姨玩了，是我们全科室的开心果”。

　　他们天真懵懂，并不理解病情的严重与否，对正常的生活和外面的世界也并没有强烈的渴望。董其娟说，不过多忧虑、没有什么心理负担、听医生的话，在这种情况下，孩子的治疗效果优于成年患者。

　　孩子们是乖巧而顺从的，在长期的治疗过程中，很多反应都变成了他们的本能。

　　该抽血或者做化疗了，有时候正在睡梦中，听到护士温柔的呼唤，“小不点”眼睛都不睁，直接把小胳膊伸出来给护士，自己继续睡。

　　在这里，你见不到哭闹踢打扑腾的孩子。是的，他们即使痛苦到大哭大闹，也能维持躺着不动的姿势。因为乱动有可能导致针头滑脱，有可能给自己造成更多痛苦。

　　所以，忍耐成了他们的本能。

　　打开孩子的心门，也是一种疗愈

　　在年纪稍长的14岁女孩婷婷身上，这种治疗效果的差异十分明显。

　　婷婷家住开封，与“小不点”住在一个病房。

　　半年前的夏天，她在郑州一次钢琴比赛中拿了一等奖，那时的婷婷漂亮、开朗又自信。

　　回到开封之后，妈妈发现婷婷脖子上长了一个核桃大小的肿块，当地医院检查婷婷患上了白血病，属中高危型。

　　14岁的女孩，正是敏感爱美的年龄。

　　虽然是在治疗中，头发已经脱落得所剩无几，但婷婷仍然穿着粉色的睡衣，头上还搭配了同色系的头箍。

　　屋内的交谈声、电视里播放的动画片、忽然走进来的陌生人……婷婷对这些都毫不在意，仿佛这些都离她很远很远。

　　她一个人坐在床头不紧不慢地剥着柚子，连头都没有抬，修长白皙的十指一看就是为钢琴而生的。

　　“胖了20斤，性格也越来越安静内向了，原本病区还有一个同龄人可以聊聊天、谈谈心，可是人家出院了。现在孩子连个说话的人都没有了，一天说不了几句话。”虽然已经陪伴女儿治疗了半年多，婷婷妈依然开朗健谈。

　　董其娟说，婷婷的病属于中高危型，这种情况首选的治疗方式是造血干细胞移植。

　　第一次入院时，由于疗效不错，她的父母有些麻痹大意，没有坚持做造血干细胞移植，结果导致复发情况恶化。

　　这次住院治疗，要等情况稳定下来后，用婷婷爸的造血干细胞为孩子移植。

　　14岁，正是多愁善感的年纪。婷婷的表现，远比那些小病友们更让董其娟挂心。

　　为了保证治疗效果，董其娟正在和其他医生商量，为婷婷做心理疏导。

　　不幸中的万幸，检索到两位造血干细胞配型吻合者

　　6岁的章章（化名）并不是白血病，同为血液病的再生障碍性贫血，听起来似乎没白血病那么可怕。

　　而实际上，章章这个病，要比急性淋巴细胞白血病棘手得多。

　　由于骨髓造血功能衰竭，他必须要进行造血干细胞移植，才有希望治愈。

　　父母和姐姐都做了造血干细胞配型，但无人适合捐献。

　　不幸中万幸的是，在中国造血干细胞捐献者资料库中，检索到两位志愿者与章章配型吻合。

　　造血干细胞移植的成功率很高，章章有救了，但是他与触手可及的生命之间，却隔着30万元——这对父母心中的天文数字。

　　在河南省人民医院血液科病房，章章爸一脸怜惜地看着儿子：“我们家日子刚刚好过一点，我在南京打工，大女儿在师范学院读书，今年就要毕业了，孩子这一病，家里全乱套了”。章章家里还有80多岁的奶奶，双目失明，现住在亲戚家里。

　　昨日的殷实之家，今时却惨淡度日。

　　原本准备考研的女儿，寒假在病房看了一眼弟弟，就跑到浙江去打工赚钱了。

　　“我们两口子就睡在医院走廊里”，为给孩子补充营养，夫妻俩每顿只吃两个馒头。

　　“过年也是在医院过了，现在最发愁的是孩子的医药费，还过什么春节啊！”

　　希望在前，痛苦总能克服

　　统计数字显示，白血病发病率约为十万分之四，其中儿童白血病几乎占一半，而我国每年新增发病人数逾2万人。

　　白血病是一类造血干细胞恶性克隆性疾病，是儿童最常见的恶性肿瘤。它位居儿童肿瘤发病的首位，占全部儿童恶性肿瘤的35.9%。而在成人中，这一比例不足10%。

　　虽然统计数字令人瞠目，但白血病也并非人们想象中那样可怕，那样“坚不可摧”。

　　董其娟说，随着医学科学技术的发展，许多新的化疗药物不断被研发出来，白血病的治疗，已经有了突破性进展。尤其是儿童急性淋巴细胞白血病，这种在儿童急性白血病占80%的疾病，首选治疗方式是化疗，且预后效果很好，患儿临床治愈率高达70%～85%。

　　希望在前，痛苦总能被克服。

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